Артём Гулякин - просто, что б не забыли...

Тёмка умер

2011-09-28T21:34:00.008+03:00

2011-09-28T10:48:00.005+03:00

Господи!

что писать не знаю.....

с чего начать тоже не знаю...

нужно с хорошего, а его так мало....

вчера станция переливания взяла у меня деньги за донорские тромбоциты - сегодня - вернула (справились своими донорами);

ОАМ - говорят прям, как у здорового, НО за сутки + к предыдущим отекам ребенок отёк еще на 1 литр.............это какая новость?

из периферии ушли бласты - это 100% хорошая новость; пунктировать что б посмотреть, что в костном мозге никто сейчас не решится;

чуть меньше стали герпесные высыпания;

плохое:

про отеки я уже рассказала....

вчера опять была свечка температуры 40,6", но шла инфузия донорской крови...

сегодня опять капается пентаглобин, на завтра никто не заглядывает...

2011-09-24T21:35:00.006+03:00

состояние стабильно тяжелое, кровотечение остановить не могут

2011-09-23T00:41:00.004+03:00

Артём - дышит! сердце - бьется!

Артём в реанимации

2011-09-22T22:38:00.005+03:00

была остановка сердца и дыхания

просьба молитв

2011-09-21T22:10:00.005+03:00

наша жизнь на данный момент - одно сплошное ожидание ЧУДА:

мы ждем, что пентаглобин поможет, и Артёму станет легче;

мы ждем, что завтра на МРТ, хотя бы со стороны позвоночника, все окажется чистым;

мы ждем ремиссию!

2011-09-20T17:52:00.004+03:00

Завтра рано утром последняя химия (винкристин) и уже к обеду начнется операция по поддержанию и спасению! в листах назначения уже расписаны: пентаглобин, вальтрекс, бификол и бактериофаг.

А сейчас сбивали давление - 125\80, для семилетнего ребенка - это многовато...

2011-09-18T22:19:00.006+03:00

У нас все, как в дурном сне: весь день все было хорошо, а к вечеру вставая в очередной раз на горшок Артём выяснил, что не владеет ногами....смотрели глазное дно (вроде только отек), был невролог - назначил строгий постельный режим, инсульт может исключить только МРТ, а на блоке вряд ли это реально...Но на аппетит это не сказалось! лопает, как бегемот :-) ну и не смотря на все мои усилия начал потихоньку ползти стоматит.

Вот такие новости на сегодня.

2011-09-15T22:22:00.001+03:00

примерно год назад мы с Артемом решили принять участие в конкурсе самодельной книги на форуме симферопольских мам, и вот что у нас получилось:

2011-09-15T14:37:00.001+03:00

Артём плохо отвечает на лечение, растет бластоз в периферии , фор-фазу решили прервать, с завтрашнего дня начинается первый блок химии!!!

2011-09-13T15:10:00.008+03:00

план лечения таков:

начинаем со стандартного противорецидивного протокола (Артём его проходил в прошлый раз) если через 2 блока не будет достигнута ремиссия, то нужно будет переходить на более сильные блоки по протоколу FLAG (http://www.oncology.kiev.ua/pdf/33/690.pdf), а потом едем на трансплантацию в ОХМАТДЕТ. В Киев нас хотят отправить, как можно быстрее, как только будет достигнута ремиссия, поэтому нам нужно! ответить на 2 первых блока!

Лечение началось

2011-09-12T19:42:00.006+03:00

Артём уже под капельницей, но это еще не химия, в течении нескольких дней будет капаться только физраствор и глюкоза. Потом начнут химию и первые 2 блока будут самыми тяжелыми, т.к. их задача ввести ребенка в ремиссию.

2011-09-12T10:37:00.005+03:00

К сожалению, рецидив подтвердился! Теперь наша самая главная задача - войти в ремиссию. Как только это произойдет, сразу будет стоять вопрос трасплантации стволовых клеток! Спасибо всем за сопереживание и помощь!

2011-09-11T11:25:00.008+03:00

мы вернулись с прогулки:

ну, не может это быть больной ребенок! Господи! сделай так, что б все это было не правдой!!!

помогите! нужны молитвы!

2011-09-09T14:31:00.005+03:00

на контрольной проверке, сегодня у Артёма обнаружили бласты в переферии!!!!!!!!!!! я пока очень надеюсь на случайность-ошибку, НО если в понедельник все подтвердиться, то это РЕЦИДИВ №2 и трансплантация костного мозга!!!!!!!!

Господи! прошу, молю тебя о здравии чада моего, раба Божьего Артемия !!!

2011-08-22T10:12:00.007+03:00

МАЛЕНЬКОЕ ЧУДО!
если вы помните, у Артёма после инсульта упала острота зрения на один глаз (60%), и вот сегодня мы в очередной раз посетили окулиста - зрение восстанавливается !!! сейчас уже 95% !!!

2011-08-16T21:08:00.004+03:00

Артём дома! бегает-играет! завтра поедем в отделение сдадим анализы

2011-08-08T11:25:00.006+03:00

Нам закончили капать Зовиракс, перевели на таблетированный валоцикловир

=================================

4 августа

Пришли анализы из клиники в Киеве, которые подтвердили, что сыпь во рту, похожая на стоматит, и сыпь на ладошках, а следовательно и температура были проявлением вирусной инфекции (вируса Эпштейна — Барр и цитомегаловируса). Сейчас Артём проходит курс внутривенного ацикловира, а врачи думают, что делать дальше, чтобы вирусы больше не активизировались

=========================================

Артёму уже лучше, мы все еще в больнице, но уже на полустационаре !!!

=========================================

25 июля

у Артема поднялась температура, два дня мы пытались справиться с температурой дома сами, но в среду Артёма с подозрением на брохопневмонию госпитализировали в отделение. Сейчас мы в стационаре капаемся: антибиотики + Зовиракс, температура несколько стабилизировалась и уже очень хочется домой :-)

=========================================

21 июля

В последнее время на Темика посыпались мелкие неприятности: началось все с изменений в показателях крови, потом ОРВИ, потом стоматит, сейчас на ладошках у Артема пошла не понятная сыпь. Нас гоняли и в детскую инфекцию, и кожвендиспансер.....последнее, что решили, что так на иммунодефиците проявили себя стрептококи :-) в общем Артем сейчас опять пьет целую пригоршню лекарств, но на настроении и общем самочувствии это не отразилось, раздражали только вечные скитания по больницам :-)

Паралимпийское ралли

2011-07-12T15:48:00.004+03:00

в этот день из отделения на прогулку смогли выйти только четверо мальчишек, НО какой заряд энергии для дальнейшей борьбы они получили!!!

2011-07-10T10:18:00.002+03:00

а мы сегодня опять в больницу, но не к врачам-анализам, а к маленьким Тёмкиным товарищам :-) появилась возможность привезти в больницу большие аккумуляторные машинки, пока хорошая погода, будем надеяться, многим пациентам нашего отделения можно будет выйти на улицу покататься :-) как всегда с меня фото!

Гонки на выживание

2011-07-02T20:14:00.005+03:00

Мы весело и с пользой провели вечер:

2011-06-30T16:11:00.004+03:00

Темка чувствует себя хорошо, лейкоциты правда немного низковаты, но по поведению это не заметно. Если все будет хорошо, хотим 2 июля поехать на это мероприятие всей семьей и помогать волонтерам:

Место проведения: Автономная республика Крым, Симферопольский район, с. Трудовое, балка Тубай (4-й км. трассы Симферополь-Феодосия). На склонах балки комфортно размещается до 50000 зрителей , а на прилегающей равнине более 5000 автомобилей гостей. К балке ведут две дороги: асфальтированная в село Живописное, с другой стороны щебеночная в село Урожайное.
Цель мероприятия: Популяризация технических и экстремальных видов спорта в Украине , развитие взаимоотношений между спортсменами.
Социальная цель: Сбор средств на нужды детского онкологического отделения, проводит общественная организация «Свет Крыма».
Поддержка: Всеукраинский союз автомобилистов, Федерация экстремальных видов спорта.
Организация: Республиканская Каффаианская академия технического дизайна и технических видов спорта (г. Феодосия).
Проведение: экстрим клуб «Бомба» (г. Симферополь).
Консультант: Кубечко Александр – Чемпион Украины по автокроссу.
Участники соревнования: автокроссмены Украины и Крыма.
Автомобили: специально подготовленные легковые автомобили, оборудованные каркасом безопасности.
Судейство: судьи национальной категории (г. Кривой Рог, г. Запорожье).
Маршрут гонки: 1км специально подготовленной трассы с трамплинами, скоростными участками и крутыми поворотами.
В программе (между заездами):
1. Показательный заезд спортивных мотоциклов, квадроциклов, бронетехники.
2. Сравнительный тест «легковушки» и внедорожника.
3. Музыкальное шоу, аукционы, викторины.
4. Награждение и фейерверк.
Зрители: Прогнозируемое количество 10000 чел. Зрители находятся за ограждением вдоль всей трассы. Доставка, как личным транспортом, так и специально организованными маршрутными автобусами.
Безопасность: Министерство внутренних дел и Внутренних войск (300 человек), Государственная автомобильная инспекция г. Симферополь, Министерство чрезвычайных ситуаций АР Крым и сотрудники Министерства охраны здоровья АР Крым.
Инфраструктура: а) Штаб гонки, б) судейская, в) рекламные места, г) торговые места, д) парковка для участников, е) стоянка для автолюбителей, ж) места для прессы и TV, и) смотровые места (VIP) для спонсоров и гостей.
Награждение: Призы предоставляют организаторы и спонсоры:
а) Кубки, медали, грамоты от 1 до 6 места,
б) Ценные призы и деньги,
в) Лотерея по № автомобилей участников.

2011-06-28T18:02:00.003+03:00

Ну, вот! девочки кажется выздоровели! пока я суетилась с ними Темка без дела не сидел, он собирал из пазлов ГЛОБУС, такой подарок нам передали из Москвы, глобус уже почти готов еще не много и я покажу вам фото!
=======================================================
30 июня
Глобус готов !!!

2011-06-22T06:33:00.001+03:00

Друг за другом сильно и тяжело болеют ангинами девочки,а я, как всегда, очень переживаю. Но больше всех страдает Артём, я совсем не могу уделить ему время, только шикаю, что б под ногами не путался.

помните?

2011-06-03T17:20:00.002+03:00

"Жил-был маленький мальчик, рос он как все мальчишки, лазил по деревьям и пускал мыльные пузыри. Но в сентябре 2007года, как-то вечером у него поднялась температура, даже не температура, а так температурка 37,3, но анализ крови показал уровень лейкоцитов 250000, это был РАК. Мир рухнул, я хорошо знала, что это самое страшное, что может произойти с ребенком."

и вот новое фото, как долго я и вы вместе со мной его ждали!!!!

1 июня каждый год в Симферопольском отделении ОНКОГЕМАТОЛОГИИ празднуют ДЕНЬ ВЫЗДОРОВЕВШЕГО РЕБЕНКА !!!

2011-06-01T08:57:00.010+03:00

Каждый год отделение своими силами и силами добровольных помощников устраивает праздник для тех, кто уже выписался, для тех, кто только собирается выписаться и для тех, кто всей душой болеет за тех и за других.
Этот День - не просто день открытых дверей, это один из самых важных праздников для врачей, маленьких пациентов и их родителей, для всех, кто приходит в этот День в отделение.
Этот День становится самым наглядным примером того, что болезнь можно победить навсегда, и за это есть смысл бороться! Он придает сил всем нам, доказывая, что усилия врачей не напрасны!
=====================================
1. вступительная часть: главный врач рассказал, что в День защиты детей взрослые в лице государства должны опекать детей, в развитых странах это получается в большей степени, в менее развитых странах в меньшей но они стараются
2. врач отделение онкогематологии Белкина Ю.Е. рассказала, что в этом году это уже 19 раз отмечается День Здорового Ребенка и выпускничкам, у которых прошло 5 лет после окончания лечения (снимается инвалидность, человек признается полностью здоровым!!!) вручались грамоты ! далее был сюрприз !!! грамоты вручал EL Кравчук и еще спел пару своих песен, Темка рассказал стих-оду врачам
3. потом был клоун!!! у меня есть компромат на певца :-) клоун уговорил его постоять на голове :-)
4. Клоун играл с детками и врачами, в конце все дети получили подарки!!!
Были в гостях "дети", которые уже на столько взрослые, что имеют своих детей, их называют ВНУКИ отделения, таких внуков уже семеро; один бывший пациент работает фельдшером на скорой помощи, другой в Верховной Раде и еще, и еще много таких историй. Глядя на одно мальчишку, который уже 5 лет, как закончил лечение, врачи сказали, что до сих пор помнят его фразу: "Симонович (врач), шел бы ты в лес и там заблудился!" - ну что ж послал, как умел
много фото не получилось, Аленка заснула у меня на руках, делюсь тем что есть:

ОДА врачам http://www.youtube.com/watch?v=n1oqG5rc8nc

а вот для контраста, фото которые делали год назад 1 июня 2010года, Артём отлеживается после спиномозговой пункции:

2011-05-31T17:19:00.003+03:00

Избушка, избушка повернись, наконец, к лесу задом, а к детям передом...

http://www.donor.org.ua/index.php?module=arnews&act=show&c=1&id=9410

Обеспеченность лекарственными препаратами больных раком крови детей в 2010-м сократилась по сравнению с предыдущим 2009 годом с 60% до 38% от потребности, а в 2011 году лекарственные препараты по соответствующей государственной программе не закупались вообще.
Об этом лидер партии «Громадянська позиція», председатель парламентского комитета по вопросам национальной безопасности и обороны Анатолий Гриценко пишет в своем блоге со ссылкой на обращение Попечительского совета Центра детской онкогематологии и трансплантации костного мозга больницы «Охматдет».
«В течение пяти (!) месяцев текущего года даже не были объявлены тендеры по закупке лекарств для детских онкогематологических отделений!» — пишет А.Гриценко.
«Попечительский совет больницы пытается отыскать средства где угодно — лишь бы спасти жизнь больных детей, родители которых живут в нищете (а таких в Украине подавляющее большинство). С начала года удалось собрать 700 тысяч гривен, тогда как на лечение ребенка минимально нужно 60 тысяч, а при осложнениях — до 300 тысяч гривен. Курс лечения длится более девяти месяцев», — рассказал А.Гриценко.

2011-05-26T11:22:00.006+03:00

Были в больнице, новостей много и разных:
ОАК - хороший, лейкоциты - хорошие, Артём подрос и продолжает набирать вес :-)
Биохимия: кальций снижен, печеночные пробы в 2 раза превышают норму, белок падает (ушли с белкового энтерального питания, т.е. белок из обычной пищи так и не начали усваивать), теперь будем думать как все это корректировать.

Сегодня не с кем было оставить Алёнку и мы ее с Темкой брали с собой в больницу, Темка там с таким удовольствием хвастался маленькой сестренкой :-) ему очень нравилось, что все на нее обращают внимание.
В отделение 1 июня праздник - День Выздоровевшего Ребенка. Артем учит стих про врачей и ждет подарочек :-)

2011-05-16T08:16:00.002+03:00

Давно не писала, не было ничего интересного: анализы хорошие, настроение хорошее, погода тоже хорошая. Артём гуляет во дворе, готовится к школе, учит с Алёнкой стишки. Мы даже потемпературить немного успели, так, что б не расслаблялись :-) и опять к играм!

2011-05-06T17:04:00.004+03:00

У меня все малые дома и я так за ними убегалась, что до сих пор ничего не написала: анализы хорошие! и лейкоциты, и даже всякие палочкоядерные :-) тоже хорошие! Артём много времени проводит на улице, правда если придираться, то можно сказать, что в догонялки он до сих пор так и не догнал Анютку, а на велосипеде сильно уступает соседскому мальчишке. Но будем надеяться, что он просто копит силы и придет время и Артём их не только догонит, но и перегонит!

2011-04-28T15:08:00.004+03:00

Лейкоциты - 2,9 (это хорошо), а вот СОЭ и палочкоядерные показывают воспаление так, что Тёмке назначили оральный антибиотик. Окулист со своей стороны отклонений по поводу реакции на резкие вспышки света не видит, отправил к неврологу. Такое вот непонятное состояние... Но Артёму все это не мешает радоваться наступившей весне, собирать в банки пауков и улиток и бесится с девочками.

2011-04-27T16:14:00.002+03:00

Завтра будем сдавать общий анализ крови, сердце как всегда замирает... впереди самая показательная по анализам неделя (после блока Вепезида)и как назло впереди куча выходных, а это значит что даже лейкоциты посчитать будет проблематично. Артем в хорошем настроение, только начал покашливать и на фото, которые со вспышкой, я заметила что у него глаза получаются разными - нужно показать окулисту. Хотя я и сама всё понимаю, после инсульта у Артема один глаз дает остроту зрения 100%, а другой глаз 60%, то же самое с реакцией на свет, но к окулисту на всякий случай сходим. Еще большая проблема: больница экономит на реактивах и хотя нам положено сдавать биохимию крови хоть раз в месяц на деле все происходит совсем по другому...

2011-04-24T11:58:00.002+03:00

ХРИСТОС ВОСКРЕС!

p.s.: а печеньки мы слопали, даже раскрасить не успели :-)

2011-04-22T11:25:00.002+03:00

На ближайшие две недели планируем только большое и светлое! девочки будут дома (садик решили прогулять)! погода обещает радовать! будем все вместе печь печенье и разукрашивать вместо куличей, если они у нас, конечно, получатся фото выложу (просто я кондитер еще тот....)
:-)

2011-04-21T12:06:00.002+03:00

Сдали анализы, Артёмка умничка, анализы хорошие: лейкоциты 2,4; гемоглобин 109; тромбоциты 230.

2011-04-19T20:54:00.002+03:00

с Божьей помощью держимся!

2011-04-14T14:31:00.000+03:00

Сегодня начали последний, четвертый блок Вепезида.
Пожелайте нам удачи!

2011-04-06T06:23:00.003+03:00

Тёмка на седьмом небе от счастья! по сути это первый детский день рождения в его жизни, так получило, что свои 4 годика и 6 лет он встретил в окогематологии (лысый-несчастный) - тут уж не до праздников....Но вчера он получил ВСЁ о чем только может мечтать мальчишка в 7 лет! бесился и веселился весь день с сестренками, ел сладости и подарки-подарки! а вечером укладываясь спать бормотал уже про свой следующий день рождения! :-)

День варенья!!! мне 7 лет !!!

2011-04-05T04:56:00.013+03:00

6-00:
во многом благодаря ВАМ Артём сегодня дома! в течении дня я буду выкладывать фотоотчет, шарики уже надуты, желейный тортик застывает! скоро проснётся Артём - он у меня ранняя пташка!!!

5 апреля 2010г., как это было:

2011-04-04T13:08:00.011+03:00

воспоминания:
…Лейкоциты низкие, тромбоциты низкие, гемоглобин низкий, печеночные пробы зашкаливают, постоянно капают эритроциты, но все равно наконец-то прибавилось сил и можно встать с кровати, и бегать по палате, и рисовать, и играть, и писать письма на компьютере, и радовать маму, и вместе с ней встречать тепло, свесившись из окна, да мало ли дел у ребенка весной? Например, встретить свой шестой день рождения!

Год назад пятого апреля Темкины друзья собрались под расцветшим абрикосом под окнами нашей палаты и запустили фейерверк, подарили воздушные шары и кричали: «Поздравляем!»

Так шаг за шагом мы упорно приближались к цели, а за окнами расцветала весна, и набирал сил весенний ветер, и мы, находясь по разные стороны больничных окон, ждали и верили, и знали, что и наша весна наберет сил и окрепнет!

Ведь весной человеку дано так много: и расцветающие деревья, и крепнущая уверенность, и Светлое Христово Воскресенье!

А следом за весной наступило лето, и чудесный праздник – День выздоровевшего ребенка!

Спасибо всем !!!
=====================================================

из серии "воспоминания":

2011-03-28T12:34:00.003+03:00

Я ТАК боялась, что Артём не ответит на антибиотик, за годы лечение мы уже столько самых сильнейших антибиотиков получили, что обычные "домашние" препараты могли не подействовать :-(
Но, все обошлось! температуру уже нет и анализы хорошие :-)

2011-03-23T13:00:00.001+02:00

У Тёмки неожиданно поднялась температура, началась лакунарная ангина.

2011-03-20T07:01:00.004+02:00

Мы очень долго собирались, но всё не получалось выбраться в Бахчисарай св. Успенский в монастырь, а вчера всё наконец сложилось удачно нам удалось поехать и приложиться к чудотворной иконе Божьей Матери и даже причастить детей!

2011-03-17T12:49:00.001+02:00

сдали сегодня анализы - ВСЁ супер !!!

ВЕСНА!!! праздник за праздником!!!

2011-03-15T17:47:00.003+02:00

Артём подарил Анютке собственноручно разукрашенную чашку!!!

2011-03-11T20:06:00.003+02:00

У нас затемпературила Алёнка, её от Артёма пришлось изолировать, теперь все друг за другом скучают, страдают :-(

маленький джентльмен поздравляет всех женщин с праздником !!!

2011-03-08T09:51:00.005+02:00

Алёнке 2 годика !!!

2011-03-01T20:05:00.005+02:00

Сегодня у нас маленький праздник! наша малышка растёт!

2011-02-26T08:01:00.002+02:00

сегодня заканчиваем курс Вепезида! лейкоциты 3,0 (это хорошо)! настроение хорошее! интоксикации нет! мы дома! в больницу ездим только сдавать анализы и на осмотр!

2011-02-17T12:28:00.003+02:00

Артём сдал все анализы - анализы хорошие! его взвесили - за последний месяц он набрал 3кг. веса! Зав. отделением внешним видом Тёмки остался очень доволен! он считает, что Тёмка хорошо перенесет блок Вепезида! пока за нами просто наблюдают и контролируют анализы, в отделение ездим на дневной стационар, всё остальное время мы дома!

2011-02-15T17:38:00.008+02:00

СПЕЦИАЛЬНЫЙ ГОСТЬ: EL Кравчук
ДЛЯ: отделения онкогематологии Крымского Республиканского учреждения "Детская клиническая больница".

Артём подарил певцу свою поделку (коровку вышитую пуговками) и в качестве стишка рассказал припев из его песни "Надежда"

2011-02-14T12:26:00.000+02:00

укладываю вещи :-(
завтра в больницу :-(

2011-02-10T15:05:00.002+02:00

Анализы хорошие, настроение тоже! На 15 февраля назначена плановая госпитализация в отделение, вот так незаметно подошло время очередного блока Вепезида.

2011-02-03T17:47:00.003+02:00

Сегодня сдавали анализы: лейкоциты высоковаты, но вся остальная картина крови не плохая. Артём кушает, как маленький бегемот, уже привык к вкусу своего белкового питания, готовится к школе.

2011-01-31T11:16:00.002+02:00

обещанное фото:

видео: http://www.youtube.com/watch?v=t3I8QlNYGBY

2011-01-28T13:47:00.002+02:00

Катались сегодня на санках! настроение у всех хорошее!
Приехало наше белковое питание, Артёмка один раз его уже попробовал - пока не понравилось, будем уговаривать :-)

2011-01-27T16:00:00.003+02:00

Сдавали сегодня общий анализ крови, все показатели хорошие! Если всё удачно сложится, завтра должна получить из Киева Пентамен (белковое питание для онкобольных). Артём катается на санках, играет с сестричками, учит Анюту читать и считать, энергия из него так и плещет! Я счастлива!

2011-01-24T12:09:00.005+02:00

По утрам Артёму всё еще бывает плохо, но мы уже знаем, что это из-за низкого белка и сахара в крови, и пытаемся подстроить питание. Зато во второй половине дня Тёмка бесится с девчонками, бегает и прыгает, как обычный ребенок!
====================================================
P.s.: в качестве белкового энтерального питания Артёму подойдет и Пептамен, это намного упростило поиск!

2011-01-20T10:45:00.002+02:00

Артём уже бегает с мечом по дому и играет с девчонками, как будто и не было этих ужасных дней с капельницами и катетерами в стационаре!

Мы уже дома!!! Ура!!!

2011-01-19T12:55:00.006+02:00

Артёма выписали домой, хрипов в легких нет, но еще некоторое время будем продолжать делать ингаляции и дренирующий массаж. Консультация гастроэтеролога: на фоне химиотерапии у Артёма нарушился обмен веществ, многие внутренние органы, в частности печень, перестали справляться со своими функциями, накапливать гликоген для того, что б удерживать уровень сахара в крови в течении суток на одном уровне, сахар у Артёма падает гораздо ниже допустимых показателей, еще Артём не усваивает белок, врач рекомендовала нам Белковый энпит , но сразу предупредила, что его уже давно нигде нет, но подойдет и Берламин Модуляр (его мы тоже найти пока не смогли). Буду очень благодарна любой информации по белковому питанию, т.к. по плану уже 17 февраля нам нужно начинать следующий блок Вепезида и к этому времени нужно постараться максимально восстановиться.

2011-01-18T21:00:00.005+02:00

Сегдодня в 22-00 у Тёмки последнее ведение антибиотиков, завтра планируем выписываться домой. Из необходимого - контрольный ренгеновский снимок легких и консультация гастроэтеролога. Как выяснилось наши приступы ацетона были токсического характера на ВЕПЕЗИД, очень снижен сахар крови т.к. печень утратила способность накапливать углеводы. Все эти проблемы врачам нужно успеть устранить к следуещему блоку Вепезида, который планово должен начаться в конце февраля, но возможно будет перенесен, т.к. Тёмке еще нужно восстановиться. Разговаривала с лечащим врачом, пока это только приблизительные планы: все последующие блоки Вепезида (а их осталось еще 2) Артём будет проходить не амбулаторно, а в условиях стационара. До начала блока, вполне верояно, нужно будет капать иммуноглобулины. В этот раз нам очень повезло, весь ПЕНТАГЛОБИН Артёму был предоставлен ввиде споносрской помощи - огромное СПАСИБО и от Тёмика и от всей нашей семьи, кроме этого такие препараты как Орунгал, Ванкомицин и Дарибакс предоставила больница.

2011-01-17T14:40:00.002+02:00

Тёмпература стабилизировалась, настроение хорошее, сейчас нужно только закончить курс антибиотиков и пройти необходимые обследования, что б выяснить первопричину всего происшедшего.

2011-01-14T10:59:00.004+02:00

Артём всё ещё в стационаре, после курса иммуноглобулинов у него появился аппетит, он рисует и играет, показатели крови начали востанавливаться, одно плохо, ни как не удается справиться с температурой и подобрать антибиотик. За три года лечения слишком много антибиотиков Артём уже получил и организм выработал к ним устойчивость, вчера назначили новый препарат ДАРИБАКС. Тёмка его еще ни разу не получал и потому сейчас с этим препаратом связано много надежд.

P.s. Артём часто из-за мелочей срывается на слёзы, для него вернуться в отделение - слишком большое потрясение. Анечка и Алёна тоже уже успели привыкнуть к тому, что мама и братишка ДОМА и сейчас очень скучают. Аглавное все мы очень боимся: я и муж очень боялись, что то сотояние в котором Артём находился в последнее время может оказаться проявлением рецидива; Артём боится остаться в больнице; девочки бояться остаться одни дома....

2011-01-10T14:58:00.003+02:00

У Артёма резко упали показатели крови: лейкоциты 0,5; гемоглобин 60. И как результат - бронхо пневмания, сейчас мы в стационаре капаем ПЕНТАГЛОБИН.

2011-01-10T12:23:00.000+02:00

Мы снова в стационаре. Все принятые за последнюю неделю меры пока не дают ощутимых результатов: Темка очень слаб, в основном лежит, с температурой справиться не удается.
Врачи ежедневно меняют антибиотики, корректируют лечение, но не могут пока подобрать действенный препарат, т.к. причины текущего состояния остаются неясными.

2011-01-08T09:56:00.001+02:00

Артёму плохо, ацетон ++++, температура 37,7.

2011-01-07T16:19:00.002+02:00

У Артема продолжает подниматься температура - 38,2, это означает, что либо не срабатывает аугментин (антибиотик), либо в добавление ко всему имеющемуся "букету" добавилась еще и вирусная инфекция.

2011-01-06T19:05:00.004+02:00

У Артема обнаружили какую-то сложную форму отита, резкое снижение слуха вызвано этим, расписали лечение; за последние две недели Артём потерял 1 кг веса, сейчас при росте 120см. он весит 18 кг; общий анализ крови воспалительный, лейкоциты низкие, а настроение у Тёмки еще ниже... Все-таки тяжело идет Вепезид, а впереди еще два таких курса :-(
==================================================
20-00
температура - 37,7

2011-01-05T09:29:00.004+02:00

Артёму уже лучше,но слабость и быстрая утомляемость, плаксивость и плохой слух сохраняются. Больше всего я переживаю за слух, год назад наш рецидив начался с потери зрения, и теперь я просто не знаю чего бояться. Завтра четверг, наш день для контроля лейкоцитов, заодно пройдем и специалистов ЛОР, ОКУЛИСТ, нужно взвеситься, мне кажется, что Артём продолжает терять вес.

2011-01-04T10:23:00.004+02:00

Артёму очень плохо, он проснулся утром ни на что не жалуясь, а буквально через час начался не понятный приступ: Артём кричал, буквально "лез на стену" жалуясь на боль в области локтей, потом начался то ли чуткий приступ кашля, то ли позыв на рвоту, температура тела 36,1; и глухота; а все тельце трясло и Артём буквально проваливался в сон. Я позвонила врачу, посоветовали проверить ацетон, в результате оказалось ацетон ++++; но в отделение нас пока не берут предложили попробовать сбить ацетон в домашних условиях, а с врачами находиться на телефоне.
==============================================
16-30
Тёмке, вроде, уже лучше. Тестовые полоски ацетон уже не показывают. Артём начал вставать, смотреть мультики, на боль в суставах уже не жалуется, слух уже лучше. Я испугалась очень сильно, никогда бы не подумала, что ацетон может быть причиной такого страшного приступа.

С Новым годом !!!

2010-12-31T18:38:00.008+02:00

Огромное спасибо всем за поздравления и подарки! Наша семья сердечно поздравляет всех с Новым годом! От чистого сердца желаем всем здоровья, счастья и улыбок!

2010-12-30T15:16:00.003+02:00

с ацетоном мы справились!!!

2010-12-27T20:07:00.005+02:00

У нас не большое ЧП: на пятый день ВЕПЕЗИДА Артём дал ацетон ++++; еще появился не понятный кашель, при осмотре ЛОР не видит признаков ОРВИ, но есть отек слизистых, возможно аллергического характера. Мы сейчас в отделении на дневном стационаре, капаемся от ацетона, но блок Вепезида продолжаем. Вены наши отдохнуть не успели, катетер еле-еле поставили за час, Артем даже сказал, что ему не нужен Дед Мороз с подарками лишь бы перестали ковырять венки...

2010-12-24T18:46:00.002+02:00

Готовы результаты нашей биохимии: сахар 4,6; печеночные показатели в 2 раза превышают норму, но для наших детей это предсказуемо; снижен белок, не смотря на то, что я стараюсь обеспечит максимально сбалансированное питание; снижен кальций, начнем пить Кальций Никомед. Плюс к этому не очень хорошая кардиограмма, и по УЗИ печень увеличена на 20мм.. Всё это по отдельности особого беспокойства у врачей не вызвало, но в целом, наверно, и дает постоянную слабость и отсутствие аппетита.

Из Москвы нам передали Пикамелон, теперь мы можем начать курс назначенный неврологом по восстановлению кровообращения мозга.

В последние дни Артём явно более активен, ждет праздников!

2010-12-23T15:42:00.003+02:00

Сегодня начинаем очередной десятидневный курс Вепезида.

2010-12-20T14:30:00.002+02:00

Лейкоциты снизились 2,1; но теперь СОЭ - 20; все равно ничего не ясно, продолжаем наблюдать, за то хоть дозировку химии снизили!

2010-12-19T15:03:00.001+02:00

Тёмка празднует День св. Николая:

2010-12-17T17:54:00.002+02:00

У Артёма неожиданно поднялись лейкоциты - 4,6; для него это слишком много. Врачи не знают в чем дело, возможно он в скрытой форме переносит, что-то вроде ОРВИ. Пока пьем поддерживающую химию в повышенной дозировке и наблюдаем до понедельника, в понедельник очередной контроль показателей. Еще пытаемся разобраться в причинах слабости и отсутствия аппетита, одна из догадок была про сердце, но ни УЗИ ни ЭКГ ничего плохого не показали. А тем временем приближаются самые радостные для всех детей праздники, в городе уже нарядили ёлки, завтра пойдем смотреть!

2010-12-15T12:26:00.002+02:00

Артём с нетерпением ждет 19 число, уже готов костюм и выучен стих! на празднование дня св. Николая я повезу Артёма в отделение, впервые в жизни не для анализов и проверок, а на утренник! очень хорошие ребята с симферопольского экстрим клуба "Бомба" подготовили детям праздник!

Артём не перестает нас периодически пугать приступами слабости и отсутствием аппетита, но врачи считают, что все идет по плану. Кстати о планах, уже подошло время второго десятидневного курса Вепезида и я все так же боюсь его последствий, в прошлый раз это было сильное падение показателей крови, на некоторое время даже отменяли все препараты сопроводительной химиотерапии. Но самое главное то, что Артём дома! дерётся и мирится с сестрёнками, гуляет во дворе и клеит Деда Мороза из цветной бумаги!

2010-12-07T15:37:00.002+02:00

Артём временами жалуется на слабость и тошноту, аппетит приходит и уходит не понятными для меня волнами. Играя с Анечкой в догонялки догнать ее он еще пока не может, но самое главное то, что все мы дома и у Артёма есть это желание догнать и перегнать Анечку, а со всем остальным мы потихоньку справимся!

2010-12-02T13:16:00.002+02:00

Лейкоциты 2,3; Тёмка хорошо кушает, играет с сестренками, готовится к школе и учит стихи к праздникам. Отличается от обычных детей только тем, что не посещает общественные места и постоянно ездит в больницу на анализы и проверки. На голове начали пробиваться первые волосики мягкие, как пух :-)

2010-11-29T13:29:00.002+02:00

У Тёмки МРТ - без патологии !!!!! я очень переживала, после перенесенного инсульта на снимке могло оказаться всё, что угодно!!! УЗИ не хуже чем обычно, а это тоже уже хорошо; только наши лейкоцитики опять подкачали - 1,1, но на фоне хороших всех остальных показателей химию не отменили.

2010-11-23T11:11:00.002+02:00

У нас ничего новенького и интересного, продолжаем болеть :-(

На 29 ноября назначена плановая госпитализация для обследования: УЗИ, биохимия и самое главное МРТ (его после инсульта так до сих пор и не сделали).

2010-11-19T11:00:00.002+02:00

У меня всё как всегда, только-только вычухала Тёмку, за температурили обе девочки. Теперь бегаю целый день с таблетками, и что б еще не перепутать кому, что уже дала, а кому еще не успела :-)

2010-11-18T16:42:00.002+02:00

Наши лейкоцитики подросли - 2,1, и все остальные показатели крови тоже хорошие. Кашель еще остался и настроение сонливое...

2010-11-15T15:32:00.006+02:00

Артём в лейкопении, лейкоциты - 1,1. Химию отменили до четверга.

справка: у обычного человека в норме лекоциты 6-8 тыс., именно лейкоциты в организме отвечают за иммунитет, борятся с вирусами, бактериями и другой инфекцией. Сейчас Артёму положено с помощью таблетированной химии "держать" лейкоциты примерно 2,5тыс., это уже считается медикаментозный иммунодефицит, Артём выходит из дома в маске, избегает контактов с другими людьми, в общем старается не заболеть. Сегодня лейкоциты упали очень сильно, в условиях стационара при таких показателях ребенка переводят в изолированный бокс.

2010-11-14T07:57:00.002+02:00

Артём играет, бегает с сестричками, но кашляет и температура 37,5! Завтра на контроль к врачу.

2010-11-12T10:31:00.001+02:00

Сегодня утром Тёмка проснулся уже с температурой, кашляет :-(

2010-11-11T17:42:00.005+02:00

До Тёмика, кажется, докатилась волна курса пропитого Вепезида, он уже 2 дня совсем стухший и тихий, бледный, с огромными синяками вокруг глаз... Сегодняшний общий анализ крови показал у него лимфоцитопению, но по протоколу при данном состояние нет корректировки дозировок химии, просто на этой недели 2 раза проконтролируем показатели крови. Возможно всё это ерунда и я придираюсь, но, Господи! как тяжело на протяжении стольких лет наблюдать, как ребенок изо всех своих детских силенок старается справиться и не знать чем, ты такой большой и взрослый, можешь ему помочь....

справка: В норме лимфоциты составляют от 19 до 37% всех лейкоцитов в кровотоке. Лимфоциты являются самым важным звеном иммунной системы: они защищают организм от вирусных инфекций, помогают другим клеткам противостоять бактериям и грибам, преобразуются в клетки, которые вырабатывают антитела (плазматические клетки), уничтожают злокачественные клетки, координируют функции других клеток иммунной системы.

2010-11-05T11:43:00.002+02:00

Артём умничка! справился с первым блоком Вепезида гораздо лучше чем я предполагала! анализы не отклонялись от ожидаемых показателей! настроение хорошее! лейкоциты в норме!

2010-10-30T11:11:00.003+03:00

месяц назад мы с Артемом решили принять участие в конкурсе самодельной книги на форуме симферопольских мам, и вот что у нас получилось:

2010-10-30T08:35:00.002+03:00

У Артёма осталось совсем немного (2 дня из 10 дневного курса) Вепезида. Мои переживания пока не оправдываются, лейкоциты у Артёма 2.1, но наш доктор говорит, что у препарата накопительный эффект и его результат мы увидим примерно через 2 недели после окончания курса. Сейчас Артём радуется и играет, и если бы не худоба, лысина и быстрая утомляемость, то был бы похож на обычного мальчишку!

2010-10-28T19:41:00.004+03:00

Муж взял две недели отпуска и полностью посвятил его Артёму, мы возили детей в парк, на море, а сегодня ездили на Чатыр-Даг и посетили пещеру Трехглазку (Эмине-Баир-Коба) http://family-travel.narod.ru/Chatyr/eklisi.html

Крым? Море? Солнце?

2010-10-25T14:19:00.004+03:00

за всё лето мы ни разу не вспомнили, что живём в Крыму, зато сейчас:

2010-10-24T08:12:00.003+03:00

Артёму на расчетный счет поступила денежка! Большое спасибо! Я куплю Тёмику пуринетол, меторексат, и набор для творчества :-) Тёмка очень хочет сам пошить мягкую игрушку :-)

2010-10-20T11:31:00.003+03:00

Вчера Артёму почтальон принес большой конверт, там было письмо и красивая разукрашка с машинками, но не было обратного адреса. Темка уже начал писать ответ! Тётя Ира откликнитесь! очень нужен обратный адрес!

:-)

2010-10-18T21:29:00.002+03:00

Были в отделении на обследовании, докладываю обстановку:

УЗИ - не хуже чем предыдущее (радуемся даже этому); на глазном дне окулист наблюдает улучшение, также на много улучшилась острота зрения, при предыдущей проверке один глаз давал результат не более 60%, сейчас 80%. Но глазные нервы пока не восстановили свои функции, поэтому невролог назначил препараты для улучшения кровоснабжения, в надежде на то, что это поможет нервам частично восстановиться после инсульта. Ещё нас записали в очередь на МРТ (очередь уже на 3 месяца вперед).

Из плохих новостей: я наконец набралась смелости узнать наш прогноз в плане того, как может повести себя дальше наш лейкоз, ответ меня очень расстроил - 50% вероятность того, что у Артёма может произойти еще один рецидив. Эта информация меня убила.... сейчас пытаюсь прийти в себя...

Прогулка №2

2010-10-15T11:19:00.005+03:00

пора открывать новый альбом: "Жизнь после" :-)

2010-10-14T15:36:00.007+03:00

Ездили на осмотр к гематологу, сдали общий анализ крови, готовимся к первому курсу Вепезида. На осмотре путем пальпации обнаружили болезненное увеличение печени, примерно, на 2 см., и это даже на фоне приема препаратов для поддержания печени (урофальк, берлитион, эноант); неделю назад лейкоциты у нас были немного повышенные, потому и дозировка химии всю неделю была высокая, возможно из-за этого, сегодня лейкоциты 1,6, теперь впереди неделя пониженной дозировки , вот так и балансируем. :-)

=====================================================

Артем сейчас принимает химию в таблетированном виде: ПУРИНЕТОЛ, МЕТОТРЕКСАТ (эти два препарата будут применяться без перерывов долгих 2 года), а вот третий препарат -ВЕПЕЗИД(http://aptekamos.ru/apteka/drug_k.html?med_id=11224), будет проходить четырьмя курсами по 10 дней. Вепезид на поддерживающей терапии впервые применяется врачами нашего отделения, поэтому врачи не совсем знают какой реакции ожидать от организма ребенка. И еще: по весу дозировка Артема должна составлять 40 мг. в сутки, а минимальная дозировка капсул 50 мг., капсулы неделимы, т.е. он вынужден будет принимать большую дозу химии чем ему положено. Артём перед курсом Вепезида будет госпитализирован в стационар для комплексного обследования: УЗИ, ЭКГ, ОАК, биохимия крови,ПЦР на инфекции, посевы; комплексный осмотр специалистами: окулист, невролог, гастроэнтеролог. В отделение мы поступаем в понедельник, а курс Вепезида ориентировочно должен начаться в следующий четверг.

2010-10-13T12:52:00.005+03:00

У нас сегодня настоящий праздник! мы наконец-то ходили с детьми на прогулкиу! Артём пару раз прокатился с горки - восторга было не мерено! Аня с Алёной кормили капустой коз, Артёму к животным нельзя, поэтому он только наблюдал. А в довершение, мы попали под маленький моросящий дождик! все были просто счастливы! Артём с Анюткой всю дорогу спорил о том, чья очередь катить Алёнкину коляску! Жизнь потихоньку возвращается в свое русло!

P.s.: Пока я всю детвору одела и выставила на улицу, так умаялась, что забыла взять с собой на прогулку фотоаппарат, обещаю исправиться :-)